Nasce Know Inhibitors, il portale per pazienti con emofilia

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L’emofilia è una patologia rara, caratterizzata dalla mancanza di uno dei fattori della coagulazione del sangue (Fattore VIII o Fattore IX, rispettivamente per l’Emofilia A o B), può condizionare fortemente la vita dei pazienti e delle loro famiglie, sia in termini di salute che di qualità della vita. La comparsa degli inibitori rende il quadro generale ancora più complesso: gli inibitori sono anticorpi che, sviluppati dall’organismo in risposta alla somministrazione del fattore mancante fornito con la terapia sostitutiva, neutralizzano l’azione di quest’ultima in modo temporaneo o permanente. Il rischio di sviluppo di inibitori è circa del 10-15% negli emofilici A gravi e del 1-3% negli emofilici B.
Informazione e assistenza sono sicuramente fondamentali per migliorare le condizioni di vita di questi pazienti; per questo nasce Know Inhibitors, il nuovo sito dedicato agli inibitori, che ha l’obiettivo di porsi come punto di riferimento per la comunità emofilica e per quella scientifica, ai fini di garantire una corretta informazione su questa complicanza. Il portale – www.knowinhibitors.com/it – è strutturato in 3 sezioni dedicate alla diagnosi, al caregiver e alla qualità di vita dei pazienti: nella prima sezione vengono date informazioni sugli inibitori, sulle manifestazioni cliniche e sulle opzioni terapeutiche; nella seconda l’attenzione è rivolta a chi assiste il paziente emofilico, il caregiver; la terza, infine si rivolge ad un paziente consapevole, che riesce a far fronte e a superare questa sfida, per vivere al meglio.
La diagnosi della presenza di inibitori può essere sconcertante però la convivenza con essi può essere resa più semplice se si ha una conoscenza accurata delle terapie disponibili per controllare gli episodi emorragici, se il Centro a cui si afferisce si è dato una adeguata organizzazione per gestire le problematiche connesse a tale complicanza e se si ha a disposizione, durante le varie fasi del percorso, una valida assistenza, anche domiciliare. La quantità di inibitore presente nel sangue varia da persona a persona e, nel tempo, anche nello stesso individuo. Oggi esistono una serie di alternative terapeutiche per rispondere in maniera efficace a questa complicanza; il trattamento si differenzia in base alle caratteristiche cliniche dell’inibitore.
La conoscenza delle opzioni terapeutiche attualmente a disposizione e degli eventuali sviluppi futuri è quindi molto importante, poichè permette al paziente di partecipare consapevolmente alla gestione della sua malattia, insieme al clinico di riferimento.

Nasce Know Inhibitors, il portale per pazienti con emofilia ultima modifica: 2014-07-13T09:39:38+00:00 da Serena Bodei
Bio Autore

Serena Bodei

Da anni attiva nel mondo dell'informazione, scrive per Dimensione Medica dal 2014.

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