Mano nella mano contro le malattie rare

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Convivere con una malattia rara è una sfida quotidiana, che richiede forza e coraggio, sostegno e solidarietà. La natura complessa della maggior parte delle malattie rare, unita all’accesso limitato a trattamenti e servizi, implica spesso, che i membri della propria famiglia siano la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cure per le persone affette da una malattia rara. Le associazioni dei malati possono offrire informazioni, esperienza, risorse e sostegno alle persone che vivono con una malattia rara.
“Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano” è il tema della VIII edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si terrà, in Italia, il 28 febbraio all’Istituto superiore di sanità di Roma nel segno del dialogo diretto tra pazienti e istituzioni.
Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà sono le cinque parole chiave che faranno da filo conduttore ai collegamenti con medici e pazienti che racconteranno procedure e metodiche di trattamento nei servizi per le malattie rare, le esperienze di successo raccolte sul territorio italiano. Saranno le istituzioni, attraverso dei rappresentanti, ad ascoltare la voce di chi ogni giorno si occupa di assistenza e cura dei malati con patologia rara e dei loro bisogni, molti in attesa di risposte.
L’evento è promosso da Eurordis, la Federazione europea dei malati rari e organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, con l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Orphanet, Telethon, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Fimr Onlus e il Centro Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma con il patrocinio del Ministero della Salute e del Segretariato Sociale Rai. La partecipazione all’evento è gratuita, ma i posti sono limitati.
Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015 rende omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara. Lo slogan (Giorno per giorno, mano nella mano) richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità che uniscono le proprie forze per trovare soluzioni comuni e per promuovere la ricerca di nuovi trattamenti, le cure, le risorse e i servizi in solidarietà con tutte le persone coinvolte (prestatori di cure, professionisti del settore sanitario, servizi sociali specializzati, ricercatori, aziende farmaceutiche, politici e autorità di regolamentazione).
Da quando è stata presentata nel 2008 la prima Giornata delle Malattie Rare, la partecipazione a questo evento non ha fatto che aumentare nel corso degli anni successivi. All’edizione dello scorso anno hanno preso parte centinaia di associazioni di malati da 84 Paesi e regioni da tutto il mondo!
Il motto per questa Giornata delle Malattie Rare è alza ed unisci le mani per le persone che vivono con una malattia rara. Giorno per giorno, mano nella mano e potremo fare la differenza!

 

Mano nella mano contro le malattie rare ultima modifica: 2015-02-24T18:32:32+00:00 da Serena Bodei
Bio Autore

Serena Bodei

Da anni attiva nel mondo dell'informazione, scrive per Dimensione Medica dal 2014.

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