Malattie rare: arriva la prima web community italiana

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Sul sito di A.N.I.P.I. Italia, Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie, www.anipi-italia.org, da oggi ospita una web-community, realizzata da A.N.I.P.I. Italia grazie ad un supporto di Novartis ed è stata presentata in occasione del Convegno Nazionale di A.N.I.P.I. che si è tenuto il 13 settembre a Verona.

Il principale obiettivo della prima web community delle persone che soffrono della malattia di Cushing, disturbo raro legato ad un difetto dell’ipofisi che colpisce quasi esclusivamente le donne, condizionandone pesantemente la qualità di vita, è quello di diffondere le informazioni, di offrire supporto ai pazienti e alle loro famiglie e di favorire la condivisione di esperienze.

La Malattia di Cushing è causata dalla presenza di un adenoma ipofisario, un tumore benigno dell’ipofisi, che determina la produzione in eccesso di un ormone chiamato ACTH, deputato a stimolare le ghiandole situate in prossimità dei reni (le ghiandole surrenaliche) a produrre cortisolo. Quando viene rilasciata una quantità troppo elevata di ACTH, l’eccesso di cortisolo prodotto dalle ghiandole surrenali iperstimolate dà luogo a una serie di segni e sintomi che includono alterazioni e disturbi a livello corporeo e fisico ma anche della sfera comportamentale, sessuale e psichica. Molto pesante l’impatto sulla qualità di vita del paziente: l’evidenza dei cambiamenti fisici e la perdita di autonomia generano frustrazione, ansia, rifiuto di se stessi e senso di colpa.

Entrando in questa community i pazienti possono trovare tutte le informazioni riguardanti la patologia dal punto di vista diagnostico, terapeutico e relazionale e hanno l’opportunità di conoscersi e dialogare, vincendo il senso di solitudine associato a questa malattia rara; una sezione è dedicata alle testimonianze dei pazienti, in forma di video e brevi racconti.

Nelle malattie ipofisarie la diagnosi precoce è un fattore chiave per ridurre il rischio che si sviluppino complicanze gravi. Quasi tutti i pazienti condividono però l’esperienza di una diagnosi tardiva, a causa della scarsa informazione su queste malattie rare, spesso sottovalutate e non riconosciute. La nascita di una nuova fonte di informazione sul web dedicata esclusivamente ad una patologia rara e l’opportunità per i pazienti di potersi confrontare con chi sta affrontando i loro stessi problemi rappresentano una grande opportunità per far sì che la Malattia di Cushing non resti più sconosciuta.

 

Malattie rare: arriva la prima web community italiana ultima modifica: 2014-10-30T09:25:20+00:00 da Serena Bodei
Bio Autore

Serena Bodei

Da anni attiva nel mondo dell'informazione, scrive per Dimensione Medica dal 2014.

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