“Io non sclero”

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La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia autoimmune, a decorso cronico, caratterizzata dalla perdita di mielina a livello di più aree del Sistema Nervoso Centrale (SNC), perdita che deriva da un’alterazione nella risposta del sistema immunitario (le cellule del sistema immunitario entrano direttamente nel sistema nervoso, passando attraverso la barriera emato-encefalica, e provocano un’infiammazione che distrugge la mielina). Questa malattia, una volta insorta, è destinata ad accompagnare il paziente per l’intero corso della sua vita. La SM non modifica l’aspettativa di vita: la durata di vita di una persona con SM non è sostanzialmente diversa da quella della popolazione “sana”, ma l’andamento progressivamente invalidante della malattia incide in modo significativo sulla qualità di vita del paziente.

Si stima che nel mondo le persone affette da SM siano 2.5/3 milioni, di cui 600.000 solo in Europa (in Italia, le persone con SM sono circa 110.000). L’incidenza della SM è molto più alta nelle donne rispetto agli uomini (con un rapporto 2:1). I giovani sono considerati soggetti a rischio: la fascia più colpita è quella che va dai 20 ai 40 anni.

La SM ha diverse forme cliniche, con esordio ed evoluzione nel tempo diversi da persona a persona; per questa ragione la sua diagnosi è molto complicata. I sintomi possono coinvolgere il sistema motorio, quello sensitivo, la sfera cognitiva e neuropsichiatrica.

Come detto, in molti casi la SM viene diagnosticata in una fascia d’età giovane in cui il futuro sta per prendere forma, quando si concretizzano progetti lavorativi e personali. La diagnosi della malattia arriva a sgretolare ogni certezza e i piani per il futuro che normalmente iniziano a velarsi di incertezza e imprevedibilità. Nei pazienti però rimane la voglia di lottare, di raccontare e di provare a realizzare i propri progetti.

Per questo motivo è nato il progetto “Io non sclero”: per raccontare la SM attraverso le storie e i progetti concreti delle persone che la affrontano ogni giorno, con una campagna d’informazione e di emozione.

Continua il suo viaggio per l’Italia “Io non sclero”, la mostra itinerante partita a settembre che racconta la storia di chi convive (sia pazienti che familiari) con la sclerosi multipla attraverso 12 tavole, selezionate tra le tante testimonianze condivise dalla community e portatrici di un messaggio: “la vita non si ferma con la sclerosi multipla”. Ogni tappa sarà inaugurata da un evento aperto da Matteo Caccia (attore, scrittore e conduttore che ha curato due video tutorial, diffusi online, nei quali dà alcuni consigli su come impostare il proprio storytelling).

Nell’ambito della mostra, pazienti affetti dalla sclerosi multipla raccontano il momento di svolta della loro vita, che va avanti nonostante tutto. Momenti di svolta in cui ci si rende conto che la vita non coincide solo con la propria malattia. Un messaggio di speranza che girerà l’Italia in una mostra itinerante

“Io non sclero”è il progetto per l’informazione e la sensibilizzazione sulla sclerosi multipla, giunto alla sua quarta edizione, sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), in collaborazione con l’Aism e con il patrocinio della Società italiana di neurologia.

Le precedenti edizioni di “Io non sclero” hanno dato vita ad una community sui social network e ad alcuni progetti specifici: due serie web con al centro le storie di alcune persone affette dalla sclerosi multipla; accanto ad un e-book e un evento speciale a Milano, con tanto di approfondimenti sull’alimentazione e lo stile di vita nella malattia. Tutte iniziative con un denominatore comune: la volontà di continuare ad inseguire i propri sogni.

Angela Martino, presidente nazionale dell’Aism afferma che si deve parlare di sclerosi multipla. Più se ne parla e meno la malattia fa paura sia a chi ne viene colpito ma anche a chi gli sta accanto. La malattia non cambia la nostra capacità di essere persone, spesso ci rende più forti.

 

 

“Io non sclero” ultima modifica: 2018-01-22T12:00:50+00:00 da Serena Bodei
Bio Autore

Serena Bodei

Da anni attiva nel mondo dell'informazione, scrive per Dimensione Medica dal 2014.

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